Publié le 10 janvier 2016 par Claudia
Favisme (déficit en G6PD) en Suisse
Mon fils de 10 ans est atteint d’un favisme méditerranéen (classe 2) avec une absence quasi totale d’activité enzymatique (0 à 0,1%). Cette anomalie génétique est peu répandue et assez méconnue en Suisse. Il m’a fallu du temps pour cerner cette pathologie, trouver et m’orienter vers les différents services et intervenants nécessaires pour son suivi médical en Suisse, principalement à Genève.
www.favisme.ch a comme objectif:
-de partager des informations sur ce déficit enzymatique
-d’orienter et guider les personnes concernées par cette pathologie, à Genève/Suisse (Hôpitaux/Médecins/ Génétique, AI, PAI, …)
– d’essayer d’avoir des contacts de personnes confrontées au Favisme
– de réduire le temps entre l’annonce du diagnostic, la compréhension de cette anomalie génétique et sa prise en charge